Varför behöver personer med Cystisk fibros Kaftrio?
Mitt namn är Petra och är 44 år gammal. Jag har den kroniska lungsjukdomen Cystisk fibros (Cf). Livet med Cf är en daglig kamp om att få andas och leva. Det är en obstruktiv lungsjukdom som gör att man successivt blir sämre och sämre och leder inte allt för sällan till lungtransplantation eller för tidig död. Den som har Cf har flera organ som är drabbade. Vi har alldeles för segt slem i alla våra slemhinnor och det gör att framförallt lungorna får allt mer och tjockare slem med tiden. Slem som täpper till luftvägarna så man får jobbigare och andas och även syrebrist. För att hjälpa lungorna måste vi göra andningsgymnastik minst 2 gånger om dagen och gärna fysisk aktivitet för att försöka mobilisera så pass mycket slem det bara går. Detta samtidigt som det bara bildas mer och mer slem. Detta slem blir grogrunden för bakterier som tenderar att bli koloniserade och går alltså inte att få bort. För bakterierna i slemmet får vi starka intravenösa behandlingar som vi själva sköter i hemmet för att slippa ägna halva eller delvis hela livet på sjukhus. Vi ägnar åtskilliga timmar om dagen åt något som ändå leder oss in i döden men som kan hjälpa oss leva några år till. Ganska tröstlöst kan tyckas men vi är hungriga på livet vi vill ju leva. Vi önskar så mycket att vara som friska så mycket vi bara kan även om det målet är en omöjlighet att nå. Så törstiga är vi på livet. För ca 2 år sedan fick ett företag med mycket forskning fram den mest framstående läkemedlet någonsin för oss med Cystisk fibros. Vertex heter företaget och Kaftrio är läkemedlets namn. Kaftrio enkelt beskrivet gör att saltbalansen (som styr bl a hur tjockt slem man har) i kroppen neutraliseras och därför gör slemmet så tunt att kroppen delvis själv klarar av att ”ta hand om” slemmet själv. Allt slem blir lösare i slemhinnorna och lösare i kroppen. Det innebär mindre bakterier i lungorna som i sin tur gör att det blir mindre skador på lungorna pga färre infektioner, lunginflammationer osv. Patienten blir piggare och orkar mer då även hosta eftersom slemmet blir så mycket mindre. Den energi som läggs på hosta dag som natt kan läggas på att kunna leva ett mer normalt friskare liv.
Jag gjorde en utredning för lungtransplantation våren 2020 och sattes på väntelistan den 18 maj samma år. Då jag hade blivit så pass sämre i min Cf pga 2 olika stammar Pseudomonas bakterier och Stafylokocker som hade tagit över i mina lungor. Medicineringarna hjälpte inte längre då jag blivit multiresistent av dem och det gör att risken för en snabb försämring är mycket stor. Jag skriver detta för att försöka förklara vikten av att alla Cf:are oavsett tillstånd måste få möjligheten att ta Kaftrio. Jag ska försöka förklara med egna ord varför.
Kaftrio godkändes 21 augusti i Europa av EMA (European Medicines Agency) och sedan dess har flera länder som tex våra grannländer Danmark och Finland börjat ge sina Cf patienter detta. Samtidigt läser jag att de som tagit detta i USA har fått ett nytt liv som många beskriver det sen de startat med Kaftrio så blir jag bara sämre och sämre och önskade inget annat än att det var jag som fick den medicinen precis som alla svenska nu Cf:are känner. Min vardag såg dyster ut. Jag som inte kunnat jobba på tio år och hostat dag som natt och sov ca 3-4 timmar pga all hosta hade ingen energi över. Den lilla energin jag hade var till att göra mina dagliga behandlingar med ca 1-1.5 timmas andningsgymnastik 2-3 gånger per dag. Varje gång med ångest då jag visste att jag skulle få minst en hostattack per omgång. En hostattack kan vara allt från 5 minuter upp till 2 timmar i mitt fall. Vissa perioder var jag tvungen att ha syrgas för att jag hostade så mycket att jag han inte syresätta mig. Jag vilade resen av dagen för att orka vara med när min familj min man Fredrik och son Max när de kom hem innan nästa pass med andningsgymnastik osv började. I ett andningsgymnastik pass är det olika inhalationer med luftrörsvidgande och slemlösande och även antibiotika via inhalation som behövs. Olika blås/andningsövningar i olika hjälpmedel och även hjälp med andning via Bi-papp. Jag som är så pass resistent fick två olika kurer varje gång med intravenösa mediciner. De gör att man blir trött, dålig i magen och inte alltid mår bra av dem medan man får dem. Jag fick 2 sorters mediciner i 14-21 dagar per månad för att hjälpa kroppen. Även om man är resistent kan det hjälpa kroppen att klara bakterie mängden så man kan få lite energi men i slutet fick jag inte ens den energi. Man tar dessa 3 gånger om dagen tidig morgon, lunch och sena kvällar 8 timmars intervaller. Jag hade frekvent hjälp från sjukgymnast och sjukvården med besök 2-3 gånger i veckan och andra besök som läkarbesök osv utöver det.
Minst 2 gånger per år besöker jag Lund och Cf-centret för specialistvård utöver den vård på hemma sjukhuset i Linköping och Lungmedicinska kliniken. Jag har dessutom astma pga alla infektioner och inflammationer i lungorna. Senaste åren har jag haft flera lunginflammationer, propp i lungan influensa osv som gjort att jag mer än någonsin legat inlagd på sjukhus i veckor. Det var allt detta sammantaget som gjorde att läkarna nere i Lund tyckte det var dags att sättas på väntelistan för nya lungor då den försämring jag hade börjat få kom i snabb takt. 3 månader(alltså när godkännandet från EMA kom) in på väntelistan fick vi reda på att man kunde via Vertex kunde ansöka om Compassionate Use Program (CUP) gällande Kaftrio. Det är mycket begränsat och endast några få som får vara med i detta. Endast personer på väntelistan, är på väg att ställa sig på väntelistan och personer med mindre än 40% lungkapacitet kvar kunde få detta via CUP med Vertex godkännande dvs. Jag kände att jag skulle säkert ha stor nytta av detta om jag fick det. Iallafall efter vad man hade läst. Sagt och gjort så ansökte läkarna i Lund om CUP för mig och inom en vecka kom svaret.
Vertex hade godkänt mig ringde läkaren Ulrika i Lund och sa. Jag blev så glad att det bara brast jag började gråta av glädje så mycket att jag inte kunde prata t o m Ulrika läkaren i luren började gråta när hon hörde hur lättad jag blev att beslutet. Hon förstod verkligen hur mycket detta betydde för mig i det läget efter allt. Det kändes som en sten föll från mitt bröst och det fanns hopp även om jag inte visste om jag skulle få så bra gensvar av Kaftrio som alla de i USA skrivit om att de fått. Det första min son var när han fick vet var – Mamma kommer detta göra att du inte hostar så mycket längre. Det var verkligen något han önskade att jag slapp.
En vecka senare sitter vi i bilen på väg till Lund för start av Kaftrio. Även då hade jag dropp och mådde inte så himla bra. Den 2 september 9.00 på morgonen fick jag de första två tabletterna. Vid lunch känner jag att jag måste harkla mig hela tiden och vid 14 tiden började jag hosta upp slem. Mer och mer slem hela tiden den formligen vällde ur mig. Detta innan jag ens tagit kvällsdosen den dagen. Från 14.00 den dagen till nästa morgon tömde jag mina lungor på ca 2-3 dl slem uppskattningsvis. Efterföljande dagar fortsatte upphostningarna med slem men det blev mindre och mindre för varje dag efter ca 3-4 dagar slutade jag hosta och har fram till idag mars 2021 har jag inte haft en enda hostattack sedan dess. Sakta kände jag energin komma och fick efter en vecka så mycket överskotts energi så jag kunde börja motionera. Jag började så smått springa något jag inte ens kommer ihåg när jag klarade senast. Jag orkade göra allt och lite till. Andningsgymnastik gör endast om jag känner att jag har slem för lite slem finns kvar. Vissa dagar får jag inte upp något slem alls. Jag måste ta mina inhalationer ändå men då är det ca 15 minuter 2 gånger per dag vi pratar om istället för timmar per gång. Sen gör jag någon fysisk aktivitet nästan varje dag och utöver allt detta vara med familjen orkar laga mat, städa, tvätta och umgås. Jag går till sjukgymnasten ca 1 gång i månaden och till Lund var 3:e månad för att få en laddning Kaftrio och uppföljning enligt CUP.
Jag lever ett nytt liv idag och nu har jag haft Kaftrio i 6 månader och varit utan intravenösa behandlingar snart lika länge alltså över 5 månader. Jag lever i en dröm. Jag har åkt längdskidor, cyklat motionscykel, vandrar plus mycket mer. Jag gör allt jag vill idag och lite till. Jag behöver inte stå och se på när övriga familjen gör aktiviteter. Jag kan snart ta hem mina hästar som jag fått ha borta pga transplantations listan. Går långa promenader med våran hund. Jag kan göra saker med min son och vara delaktig i hans liv och fritidsaktiviteter mm på ett annat sätt. Om jag fortsätter må så här bra så tas jag bort från väntelistan som jag är pausad ifrån i väntan på utvärdering av Kaftrio behandlingen. Om det är lika bra till sommaren så kan det bli så och en ev transplantation blir skjuten på framtiden eller inte alls blir av. På senaste lungröntgen såg man fina strimmiga luftrör istället för bara en vit suddig massa där slemmet var. Jag har fått ett nytt liv, jag har fått ett liv.
Jag hoppas att jag kunnat förmedla vikten av vad detta läkemedel kan göra för alla de ca 700 personer med Cystisk fibros i Sverige och för deras kamp att få ett drägligare liv. Vi vill alla leva och ta del av de framsteg som görs med år av forskning för vår skull när de nu hittat en väg för oss in i framtiden. Vi vill kunna leva ett drägligt liv med framtidshopp, tro och glädje över att äntligen få leva och andas som alla andra. Jag ser det som min uppgift som redan fått denna mirakelmedicin att försöka förmedla detta till er. Dels för att öka förståelsen och betydelsen av varför det är så viktigt för Cf:are att få ta del av nya mediciner som denna och de framsteg inom medicin som erbjuds idag. Låt oss i Sverige vara i framkant och erbjuda personer med ovanliga sjukdomar den kunskap och de läkemedel som kommer och ge dessa en chans till att leva vidare. Så fler får leva ett liv, ett friskare liv.
Petra Holmberg
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar