Oj tiden går så fasligt fort.

A

ltså fy vad det går fort. Insåg för ett par dagar sedan att jag inte skrivit här inne på så länge men att det var så här länge sedan trodde jag inte.

Sedan jag skrev sist har vi fått avslag på Kaftrio att ingå i högkostnadsskyddet och Vertex som tillverkar den har lagt in en ny ansökan som skulle varit svar på i November men då gjordes ett s k a klick stop som får vara högst 3 månader alltså de pausar allt för att tex få in mer information mm. Så nu väntas ett svar i slutet av januari. Jag får ju Kaftrio ändå men alla mina CF vänner som skulle kunna ta Kaftrio skulle jag gärna se får detta också. Nu kommer de sjukaste få först men inom ett par år borde alla de som kan ta det kunna fått det kan man tycka. Så nu håller vi tummarna för deras skull att de fattar rätt beslut i fråga.

Ja vad säger man året har rusat iväg. Jag köpte mig en racer cykel(landsvägscykel) i april som jag cyklat på hela året. Köpte en ställning så jag kan använda den inomhus också. nu har jag varit lite slarvig på rörelsefronten några månader. Som i en svacka så ska försöka komma igång igen. I somras åkte vi till Åre på semester och vandrade. Så vackert och gick så mycket att jag själv blev förvånad att jag verkligen klarade det. Fina vyer och fint boende. Zorro kunde vi ju också ha med oss. 

I juli blev jag bortförd från vänta listan av nya lungor pga att jag mått så bra med Kaftrio. Så himla skönt. Även om jag satt på paus på listan sista 7 månaderna så var det skönt att bli avskriven helt. 

I våras bestämde jag att jag ville börja jobba men pga pandemin tyckte läkaren i Lund att jag skulle avvakta lite så nu i höstas skulle jag börja prova att arbeta 25% till att börja med för att se hur det kändes men med vad? Jag har varit hemma i 11 år och innan så var ja butiksförsäljare vilket inte kändes läge för att börja med igen pga pandemi mm. Samtidigt behövde RfCF (riksförbundet Cystisk Fibros någon som kunde ta över deras podd som kunde samordna den och vara producent. De fick nys om att jag ville jobba och den tjänsten var på 25% så jag blev tillfrågad om jag var intresserad av tjänsten. Jag har aldrig ens hållit på med något sånt så var lite tveksam först om jag skulle klara av det men Lotten som haft podden tidigare och startat upp den hade aldrig heller gjort ngt liknade innan men fixade det ändå så hon trodde absolut det var något för mig. Det är på distans så jag arbetar hemma med mycket webbmöten telefonsamtal mm. Det som tar längst tid är när man ska redigera avsnitten men också det svåraste och roligaste. Jag tog som sagt jobbet och tänkte att är det någon gång man ska göra något man aldrig gjort är det ju nu när man har en ny chans att börja jobba. Fick gå en online kurs i redigering i det programmet vi använder oss av som var mycket bra och pedagogisk för en som som jag som har problem att läsa. Nu är jag provanställd from 1/10 till 31/3 först och främst och förhoppningsvis med förlängning. Allt har rullat på bra och jag har redan gjort 3 olika avsnitt och ett fjärde ska redigeras och förhoppningsvis vara klart mitten slutet av januari då vi även ska spela in ett nytt så det rullar på bra. Känns super bra och jag trivs kanon plus att det är skönt att jobba hemma och tryggt nu när det är som det är fortfarande. Tråkiga är att kansliet där RfCF huserar är i Uppsala så när de träffas mm så kan jag inte vara med då det är 3 timmars enkel resa för mig dit. Men vi har webbfika 2ggr i veckan och möte varje tisdag så man har ju ändå kontakten även om vi inte ses. Men inget går ju upp mot fysiska möten ändå.

Zorro har fått problem med sina sköldkörtel värden så han har tagit mycket prover och medicinerats. Nu har vi ett uppehåll för att se om värdet blir sämre igen så behöver han medicinen och då blir det hela livet ut. Mycket tråkigt men om han mår bättre är det ju värt det. Han har inte haft så mycket symtom utan detta upptäcktes av en slump av en veterinär som var lite misstänksam som tur var. Hon är super bra veterinär för Zorro som har problem med att bli hysterisk så fort han träffar andra människor men hon är lugn och metodisk när det gäller Zorro så hon passar perfekt till honom. Han går ju bananas ändå men hade nog varit värre om inte hon var lugn och metodisk.

Bullen har börjat få diabeteskänning också. Han la på sig i vikt jättefort så jag började banta honom och ringde veterinären som tog prover. Värdena på proven skulle ligga på högst 65 och han hade 66 så det låg på nedre gränsen men ändå över normalt så fortsatt bantning och motion så han går ner i vikt så kommer han troligtvis klara sig utan behandling eller fång som är väldigt vanligt när man får diabetes. 

Smash börjar bli med åren et märker man mycket nu hon är inte super sugen att gå ut på mornarna tex lite problem med tänder och leder men annars pigg och hon mår bra av att ridas som tur är för ledernas skull och hon är super pigg när vi är ute och rider så än är det sprutt i tanten.

Max började friidrottsgymnasiet i Norrköping och läser samhäll. Så han bor på elevhem i Norrköping vilket känns konstigt med tanke på att han inte är så gammal men han är super duktig med matlagning och träning mm. Han skadade baksida lår när han skulle spring SM så han har tampats lite med det men nu har han fått den hjälp)om än något sent och som vi själva fixade) han behöver så nu är han taggad igen. Han gick ned sig både mentalt och fysiskt när han inte kom någon vart utan hade känningar bak till varje gång han provade springa igen men nu är han taggad med rätt hjälp. Tycker det är märkligt att de har en sådan utbildning men ingen riktig fysio som kan hjälpa dem när det går galet. Lika så klubben han tränar med. Känns mycket märkligt men men nu vet vi var vi kan vända oss om något (gud förbjude) skulle hända igen. Han är ju så duktig så man vill ju att han ska kunna fortsätta så länge han vill själv. Han springer 100m på 10.95 och 200m på 22.00 så med de tiderna är han bland de bästa i hans åldersgrupp så han vill inte tappa för mycket genom skadan. Han har tappat muskler i högerbenet men med rätt träning så ska han kunna komma tillbaka. I vår åker han på träningsläger en vecka till Cypern så det tycker han ska bli super kul. Nu håller vi tummarna för att han håller sig hel.

Nu har julen även sprungit förbi och som vanligt har det blivit god mat och mycket mat men det hör ju till så nu måste jag verkligen komma igång igen. 

Nästa år börjar förhoppningsvis med en resa till Trysil, Norge för utförsåkning i en vecka. Vi vet inte än idag om vi kommer iväg men vi förutsätter att vi kommer åka. Allt beror på hur det är och blir med restriktioner både i Norge och i Sverige. Jag hoppas vi kommer iväg för det behöver vi verkligen. 

Blev mycket text nu men hoppas jag kommer ihåg och skriva lite mer nästa år. Ta hand om er till vi hörs igen.

Max vinner 100m och 200 m på tävlingar i Eskilstuna med tiderna 10.95 sek. och 22.00 sek.

Min nya cykel!

När jag sprang vårruset i maj!

Zorro och jag i Åre!

Rista fallen uppe utanför Åre!

Våran oplanerade vandring upp till Åreskutan som slutade med att vi fick även gå hela vägen ner också pga blåst och dimma som gjorde att gondolen slutade gå när vi precis kom upp.

Utsikt från Årefjällen.

Halvvägs upp till Åreskutan.

Min fina cykeltröja jag fick av nya goda vänner som cyklar Vätternrundan till förmån för Cystisk fibros. Blev så glad när jag fick den. De ville jag skulle ha den då jag verkligen cyklar för livet.

Här är Max rum med balkong på elevhemmet.