En summering av detta märkliga år 2020!

Vilket år det varit på alla sätt. När året började mådde jag sämre och orken hade också börjat tryta. Det var då jag gick med på att göra utredningen för Lungtransplantation som de i Lund ville redan på hösten. Då behövde jag lite tid att smälta det. Det är svårt även om man inte mår bra att trots över 55 % lungkapacitet förstå att det behövs en transplantation för att jag ska kunna må bättre. Då jag har så många intravenösa behandlingar och bakterierna resistenta så blir lungorna också sämre och när medicinerna inte hjälper längre kan det gå fort utför. Då jag också blivit känsligare och mer infektionskännskänslig och fått fler lunginflammationer mm så var det tyvärr det ända att göra. Att ha så bra lungfunktion och behöver transplanteras är inte så vanligt. Ja men 55% är väl inte bra tänker ni jo har man Cf och är så pass gammal jo 43 är ganska gammalt när man har Cf) som jag är så är det relativt bra. Normalt utreds man för transplantation när man har ca 20% lung kapacitet eller som i mitt fall om andra orsaker gör att man helt enkelt måste transplanteras för att överleva helt enkelt. Man får inte vara för dålig heller så man inte klarar en så stor operation och allt som blir efteråt. Så det är en svår avvägning för det finns ingen anledning att operera om du mår för bra heller. Sjukdomen blir man inte av med för den sitter inte i lungorna utan det är lungorna bl a som blir drabbade av sjukdomen. När det blev nytt år och Januari kom så fattade jag beslutet att gå med på utredning. När de i Lund arbetar dagligen med detta och tycker att det bör göras så är det bara att lyssna. Detta är inget de gör om man inte måste så jag ringde och delgav dem mitt beslut så direkt var bollen i rullning. På 12 månader har jag haft 13 intravenösa kurer som är vardera på mellan 14-21 dagar då kan ni räkna ut att jag hade tunga antibiotika kurer nästan hela tiden. Det gör att andra organ också kan ta stryk. Vi som har Cf får dessutom mycket starkare antibiotika än om en frisk fick samma pga våra bakterier. 

Sagt och gjort i Mars åkte vi ner under en vecka till Lund där alla undersökningar började några grejer fick jag göra här hemma. Som vaccinering, sjukhus tandläkare mm. Efter ca 5 dagar hemma fick jag så ont i kroppen och jättehög feber. Det var på tisdagen, på fredagen var jag fortfarande febrig så då fick jag komma till sjukhuset för droppbehandling. Det får vi alltid även om det är virus för att mota olle i grind då bakterierna kan bli fler när vi är så nedsatt som man blir av virus. Väl inne blev jag inlagd på infektion då de misstänkte Covid-19 de tog två olika tester som inte påvisade ngn Covid. Blev utskriven på måndagen alltå 3 dagar efter jag lades in. ca 1,5 vecka senare visade en ny odling på slemmet att jag var possitiv för Covid-19. Så det var det jag haft trots att det ej visade på tester tidigare. Fick veta att det jag blev dålig av var en reaktion i kroppen på viruset. Men då var det för tidigt att visa i prover då mängden Coronavirus än var för lite. När jag sen mycket senare påvisade det så var det troligtvis mängden döda virus som sågs. Innan vi förstod hur det låg till var jag livrädd att bli så sjuk och kanske inte överleva. Så det var en lättnad när vi hade facit i hand och ingenting hände plus att det jag känt nga veckor tidigare var Corona. Det gjorde också att vissa delar av utredningen som jag skulle göra på hemmaplan fick avvaktas till dess jag fått två negativa Corona test. 

Den 18 Maj kom jag upp på väntelistan.Det innebär att jag måste meddela transplantations koordinationerna var jag befinner mig. Åker man längre än 1 timme bort måste man rapportera det. I och med det att jag nu var uppsatt på listan så var jag tvungen att flytta mina hästar för att vara säker på att de blir omhändertagna då jag åker in på operation och efteråt. Då det tar ett tag efter (ca 1 år) innan jag får hålla på med hästarna pga emmunhämmande medel som gör att damm och sporer från hö och halm kan vara farligt. Inget roligt alls när man har eget stall att inte ha dem hemma. Hästarna är ju det som har hållit mig igång senaste 10 åren så att göra sig av med dem helt var inget alternativ och det är det som drivit mig att komma tillbaka efter en transplantation är att en dag kunna ta hem dem igen. 

I slutet av Juni fick jag veta att det nya läkemedlet Kaftrio (Trikafta som det heter i USA) var på ingång i Europa. Sverige fick godkänt att företaget får göra s k a Compassionate use (CUP). Det innebär att trots att den inte finns att tillgå här i Sverige och inte färdigupphandlat här än så kan tillverkaren Vertex ge medicinen till ca 15-20 personer som de anser behöver det för att sen få tillåtelse att följa upp de personer under en period. Vertex vill helst att patienter med en lungkapacitet på 40% ska få tillgång först till läkemedlet så där var mina chanser små. Däremot var det även för personer som är på väntelistan eller är på väg att ställas på väntelista för nya lungor och där passade jag in. Jag låg i och nästan trakaserade min läkare ett tag för att få chansen eftersom det är så få som får prova. De här medicinen är den mest revolutionerande som vi Cf:are fått upplev. Den neutraliserar salt balansen så den blir likt så som friska har det vilket innebär mindre slem då slemmet blir lösare och kroppen kan ta hand o det själv. Det ger också mindre problem i organ där slemhinnor är tjocka med slem av olkia slag. Man blir inte helt slem fri men inte långt ifrån. Det innebär ju att även jag som har problem med resistenta bakterier kanske inte behöver så mycket intravenösa kurer eftersom slemmet är mindre. 

I Augusti skickar de in ansökan och visst det kunde ha blivit avslag och att de inte tyckte att jag skulle få vara med men så ringer de knappt en vecka senare och säger att jag fått chansen. De hade behövt gå htill högre instans för att få mig godkänd just för att min lungfunktion ansågs vara för bra men det var mina resistenta bakterier och att jag var på TP listan som avgjorde saken. När de sa att jag skulle få Kaftrio så brast det och allt bara släppte jag började storgråyta av glädje. Det kändes som en tung sten släppte. En vecka senare kom jag ner till Lund för första dosen Kaftrio. Då det ej finns i Sverige än så skickas det till det Cf center man tillhör som Lund i mitt fall. 

2 September 9.00 tog jag första dosen 14.00 började slemmet komma ut mer och mer innan ens 2:a dosen tagits alltså vilken dunder medicin. Till dagen efter hade jag säkert fått upp minst 2 dl slem och följande dagarna kom det slem men mindre och mindre för varje dag. Andningen blev mycket lättare och efter ca 1 vecka hade jag ingen hosta alls. Hostan som varit min vardag sista 10 åren dag som natt. 13 dagar in i kuren kände jag min tätare i övre delen av vänster lunga och har fortfarande. Det gör att jag har svårt att få upp det pyttelilla slem jag har men känns ändå som en bagatell i det hela. De stora luftvägarna är helt fria. Förut undvek jag att bli andfådd för det kändes som jag skulle kvävas fick ingen luft helt enkelt. Det kunde räcka att jag blev lite stressad så fick jag andnöd. Nu är jag ute och springer flåset är inget problem. Problemet är mer benen då jag blev så mycket sämmre under senaste året att musklerna hade börjat försvinna. Fast det är det jag får träna upp nu. Hostar gör jag ej längre så sovit hela nätterna sen en vecka in på behandlingen. 

Var på 3 månaders kontroll i November plus för att få med mig behandling för 3 månader till hem och blev så glatt överraskad när vi såg röntgen. Nu såg vi mina rena fina luftrör som varit fyllda med slem förut. Läkaren blev också glatt överaskad. Väntelistan hur går det med den nu då kanske ni udrar. Jag har på egen begäran bett om att få pausa vilket gör att de inte ringer mig även om det skulle finnas nya lungor. Jag vill ju så gärna ge den här medicinen en chans att visa vad den kan göra för mig. Jag hade en dropp kur i början för att se om det gick att få bort det täta på vänster sida. Det kan gå få bort ibland om det beror på en infektion men vi lyckades inte. De misstänker att det suttit slem där som lossnat och luftröret är lite för slappt och det i kombinationen med det stora luftflöde jag har nu så blir det en täthetskännsla. Nu är det 10 v sedan jag slutade sista kuren med dropp. Jag mår skit bra och är pigg. Blivit lite trött i kroppen och stel men det hade jag innan oxå i perioder och beror på att kroppen är lite sargad av sjukdomen men jag har ändå energi. Innan jag började med KAFTRIO och jag kände detta i kroppen så var jag liggandes i soffan och orkade inte ens ta mig upp så det är stor skillnad. Nu blåser jag ett FEV1 73% vilket man gämför sin lungkapacitet med så från 55% till 73% får man vara mer än nöjd med det var många år sen jag hade så bra kapacitet. FVC är hur många liter luft du har i lungorna normalt för en kvinna i min ålder, längd och vikt. Då ska man blåsa ca 3.57l och jag blåser 4.27 l i dags läget. Jag har stora lungor och har alltid haft. Det är genetiskt och har nog varit räddningen i mitt fall att jag trots alla infektioner mm ändå har skaplig lungkapacitet. 

                                                    Gamla bilden                    Nya Bilden

Nu i December har jag även fått reda på att jag har diabetes. Har legat på gränsen i ett par år men nu har det blivit mer. Jag själv har inte känt ngt utan det har setts på prover och glukosbelastning som jag gör titt som tätt. Vi som har Cf och får diabetes har en egen sorts diabetes som kallas Cf relaterad diabetes (CFRD) det är en blandning av typ 1 och typ 2 kan man säga. Jag har tagit blodsocker kontroller med stick i fingret 14 dagar som de tyckte var för högt så fått börja med tabletter men de tror inte det kommer räcka så det blir troligtvis insulin sprutor men bara när jag äter sånt jag vet kan påverka insulinet som måltider med socker eller stora måltider. Har tagit tabletterna 4 veckor nu och ska kolla blodsockret nu en vecka 7ggr/dag för att nästa vecka återkoppla med Endokrin i Lund. Då ska de utefter vad det visar den här veckan bestämma om det räcker med tabletter eller om det blir insulin. Hoppas själv på tabletterna men vi får se vad det visar. Svårt när man själv inte märker ngn skillnad. 

 Det här året har varit märkligt inte minst med tanke på Corona som gjort att vi fått tänka om och leva annorlunda men för mig har det inte varit så stor skillnad just när det gäller hygienen jag har senaste åren tvättat och spritat noga redan innan Corona pga infektionskänslighet. Inte ätit saker där alla är och fingrar tex en chips skål eller liknande. Så så som alla måste agera beträffande handhygienen är ngt vi med Cf måste leva varje dag än mer när man blir sämre i sin sjukdom. Jag hoppas att gemene man efter denna Corona lärt sig hur viktigt det är och fortsätter leva som man lärt sig så blir vi alla mindre sjuka även ni som är friska. Nu väntar jag på att få ta vaccinet mot Covid och att vi förhoppningsvis blir av med Corona. Även om det fortfarande är lång väg kvar så hoppas vi att vi så småningom kan gå tillbaka till någon form av normalitet. Jag har trots detta jobbiga år fått mitt liv tillbaka eller rättare sagt fått ett liv igen. Hoppas verkligen det fortsätter på samma väg för vem vet kanske jag inte behöver vara kvar på TP listan längre isåfall. Önskar också att alla Cf:are här i Sverige och som kan ska få tillgång till denna super medicin och må lika bra som jag och ännu bättre. 

Jag önskar er alla ett bättre 2021 än 2020 och att ni får vara friska och krya. Med det sagt önskar jag er alla ett GOTT NYTT ÅR och GOD FORTSÄTTNING!