Det har nu gått 5 veckor i morgon sen starten av Kaftrio. Under tiden har lungfunktionen ökat sedan slemmet försvann och jag har inte jobbigt att andas alls. Jag är lite tät på vänster sida och varit nga veckor men det har jag fått dropp för nu så vi ska se om det hjälper med det annars vet vi inte riktigt vad det är. Jag har inte andningsbesvär av det men svårt att få upp det lilla slem jag har då det drar i hop sig när jag trycker på luften i utandning. Att starta kur utan att jag hostar något för jag har inte hostad på snart en månad känns helt otroligt. Jag har nästan svårt att hosta om jag behöver nu när jag själv måste hosta. Förut var det kroppen som styrde och jag fick liksom bara hänga på så det känns jätte märkligt men helt underbart. Jag sover om nätterna och haft så mycket energi. Nu har jag varit lite trött sista veckorna i kroppen men ändå piggare än förut. Det var lite det också som avgjorde att jag fick en kur nu. Före starten av kuren så har jag varit utan nästan fyra veckor så det är mycket för att vara mig. Så svårt nu att veta när det är dags då man känner sig så annorlunda än förut. Förut hade jag inga marginaler alls då kunde jag må skapligt på fm och sämre på kvällen. Jag har varit så aktiv att jag överansträngt kroppen så sjukgymnasten fick säga ifrån förut har det alltid varit tvärt om att jag ska försöka röra på mig så gott jag kan. Har sprungit nga omgångar vilket jag hatar men nu när jag kan andas ordentligt utan att få andnöd. Fick ju panik när jag inte fick luft och nu är det fria luftvägar så det är mest bentrötthet nu istället. Har ju gått ner mycket i muskelmassa sista tiden innan Kaftrio behandlingen så det märks nu när energin finns.
Var och gjorde en glukosbelastning för ett par veckor sedan. Då dricker man en super söt dryck (200ml under 5 min.) för att se hur kroppen klarar av sockerbalansen. Vi som har Cf har ju en risk att få ngt som kallas CFRD Cf relatersd diabetes. Det är en blandning av typ 1 och 2 kan man enkelt beskriva det som. Jag hade 7,7 i fastevärde innan drycken och två timmar efter 13,2 vilket kan vara tecken på diabetes om det ligger över 12.2. Hade man varit frisk hade det definitivt haft det men då Cf är lite lurig på detta så kan man ha höga värden utan att det är klar diabetes. Vi har ofta normala värden innan vi äter man höga efter. Så nästa gång närjag ska ner till Lund i November för 3 mån koll av Kaftrio så sk ska jag till Endokrin för att se hur vi ska gå vidare. Läkaren trodde inte att jag behöver behandling direkt men att jag troligtvis kommer få grejer så jag kan kolla blodsockret hemma under en tid så man ser mer hur det ser ut. Sen ska man kolla med glukosbelastning lite mer frekvent än man gjort nu. Även HbA1c var högre det låg på 59 och ska vara mellan 27-42. Det är ett blodprov man set mer över tid (3 mån) hur värdena varit.
Nu har jag fått problem med att ha hästarna borta så måste fixa det ifall också.Måste hitta något fort då jag inte vet om jag blir ställd på listan om jag måste åka iväg då måste allt vara klart. Ingen rast och ingen ro.
Gjorde ett super bra blås förra veckan bästa på 3 år. Tänk om infektionerna kan gå ner och bli färre också.
FEV1 72% (Hur mycket man får ut första sekunden man blåser ut), FVC (lungvolym)110%
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar