D å var ännu en midsommar till ända. Fy vad tiden går. Vi hade jättetrevligt med gäster och god mat här i går. Vi klädde traditions enligt midsommar stången och dansade kring den. Vädret var toppen och allt var så trevligt.
I dag har det varit segt och lugnt. T o m Harry har sovit lite extra idag. Jag har fixat med nya rullgardiner i husvangen och garndiner. Blev kökshanddukar inköpta på Hemtex och passade perfekt i husvagnen.
I torsdags var jag hos sjukgymnasten. Jag har ju ätit cortison nu i en och en halv vecka i hopp om att jag ska kunna inhalera ett av de nya preparaten Cayston. Det har resulterat i att jag blåste jätte bra trotts att jag är ganska så slemmig. Det är en vecka sedan jag sluta med droppet och jag skulle så gärna vilja att det går att inhalera Cayston så jag slipper intravenöst. Förr när jag var bättre i Cf.en så hjälpte alltid cortison och jag blåste alltid bra när jag väl hade cortisonet. Men de senaste åren har det inte varit så effektivt men i bland har det funkat som nu t.ex. vi vet inte varför det är så. Det var länge sedan jag blåste så här bra och som sagt det trotts att jag är slemmig. Håller tummarna för att jag ska kunna ta Cayston.
 |
| Det här är det sämsta blåset i år! Det man tittar på är VC Max (lungvolym) och FEV 1. |
 |
| Bästa blåset i år. Skiljer några procent! |
Hej Petra,jag heter Eleonor och brukar läsa din blogg,tycker den är suverän.Jag är mamma till en son som är 17år och har cf och cfrelaterad diabetes.Hur upplevde du tonåren.? Just nu eller i ett halvår har vi haft jobbigt, Hampus missköter sin behandling tycker det ej behövs,vill vara som andra,alla säger det går över, tonårsperiod, teamet i Lund vet ej hur de ska kuna hjälpa honom, så nu ska han få kontakt med BUP. Jag tänkte att du. kanske vet någon vuxen som varit med om likadant i sin tonår. Ha det Bra /Eleonor
SvaraRaderaHejsan Eleonor!
SvaraRaderaPå sidan här bredvid har du min mail adress om du klickar på brevet. Du får gärna skriva dit om du vill. Kanske är lättare när man vet att det bara är en som läser. Gör gärna det så kan jag skriva lite där. Som du förstår är detta ett vanligt problem i den åldern. Det är inte nog med att som frisk ha det jobbigt i den åldern utan dessutom ha en svår kronisk sjukdom gör inte livet lättare precis. Man ger lätt upp och orkar liksom inte bry sig om sådant man har lite annat att bry sig om just då. Jobbiga är att man vet att det man skiter i nu kommer hinna ifatt en dag vilket inte heller gör det lättare. Så kan det vara även som vuxen är man dessutom tonåring så blir allt så mycket större och där av blir man passiv m m. Men skicka gärna mail så jag får din mailadress så kan vi hålla kontakten via den. Hoppas höra av dig!/Petra