Känns så orättvist när jag annars mår dåligt och får vara pigg två veckor per månad så nu när jag är pigg ja då kan jag inget göra för så snart jag gör ngt så blir jag jätte andfådd. Så säger de att jag får absolut inte göra något ansträngande eftersom jag blir så dan men varför ska jag inte göra något om inget är fel. Min vanliga infektion har ju vänt och jag äter cortison vilket också bidrar till att jag nog känner mig mycket piggare. Det är ju lite som uppåtchack kan man säga fast milt alltså. Men om jag är bättre och piggare i övrigt varför är jag så andfådd och trång i bröstet då? Kan ju inte vara en infektion som de tycks tro. Dessutom känns det inte som astman heller utan det här är något som jag aldrig känt förut något helt annat men varför lyssnar de inte? Dessutom skulle jag äta andra mediciner men har inte som vanligt fått mina recept som jag vill ska gå in och kolla i morgon igen och se om han skrivit dem. Varför ska man hela tiden få tjata, bli arg, bli sur och så förbannad när man vet att i slutändan så har jag haft delvis rätt i vad jag sagt mm ändå. Att de aldrig lär sig. Jag själv har sagt att jag vill att de tar en koll på hjärtat men ingen respons på något jag säger. Inte ens ett ända prov är taget. De tog en röntgen men den visade inget då pratade han om en datortomografi men när då om två månader eller för det måste ju skrivas en remiss och vad jag vet är ingen skriven och så länge det inte är akutremiss så kan få vänta länge!
De senaste dagarna har mamma varit en ängel och hjälpt mig med hästarna trotts att hon är rädd för dom. Tycker jag är jätte modigt gjort. Hon har hjälpt mig mocka med mera. Hade en fodervärd som inte varade så länge och hade en väldigt konstig inställning till det mesta som inte drog henne till fördel. Tänk om alla vore sådana egoister hur skulle världen vara då. Konstigt att sådana människor klarar sig i livet. Hon är ute ur bilden nu vilket är så skönt men det kom precis nu när jag mått skit vilket varit jobbigt. Som tur är har man en del av sina nära och kära som är så snälla och ställer upp.
Stackars Max har också haft det kämpigt nu ett tag när jag mått så här vilket man tydligt märker. Han får ont i magen, ledsen och allmänt orolig. Han skulle behöva komma hemifrån lite när jag mår som sämst men min mamma kan ju inte ställa upp på allt hon gör ju redan mer än hon borde. Dessutom har hon ett jobb som kräver både vardagar, kvällar och helger men ställer upp ändå. I bland vore det skönt om människor skulle ha bättre förståelse för hur vi har det med min sjukdom men det verkar inte gå hem riktigt tro mig jag är mer och mer tydlig med hur det ligger till. Man kanske inte orkar be om hjälp alltid eller inte vill utan kanske behöver någon som erbjuder sin hjälp vilket också visar att man har förståelse för hur vi faktiskt har det här hemma i mellan åt.
Det är klart folk ser bara mig när jag är pigg och ser inte när jag går till sjukhuset ibland flera dagar i veckan och sen inte orkar mer på hela den dagen, inte när jag ligger i soffan och inte orkar med mitt eget hem och familj och i bland inte mig själv. Man kanske inte riktigt förstår ändå hur verkligheten ser ut för oss ibland. Att Fredrik då mår dåligt av att se mig och stå helt handfallen och inget kan göra och dessutom ta hand om mig, Max, hemmet och sitt jobb. Min familj är sjuk med mig vilket nog är väldigt svårt att förstå för friska ibland. Det man inte ser vet man inget om så länge man inte bryr sig om att vilja veta!
Jag tycker verkligen jättesynd om dig. Usch! Så jäkla irriterande att du inte får hjälp, tycker defintivit att man borde göra ett UL på hjärtat eftersom SO2 hade droppat. Vet att många patienter vänder sig till ett annat CF center om de ej får bra hjälp. Ring till Uppsala eller Lund, de är bra. Uppsala har 0186112760. Lycka till och krya på dig. Önskar vi hade bott nära varandra så hade jag kunnat hjälpa dig med hästarna... Stor Kram Lisa med CF i Stockholm.
SvaraRaderaHej, Lisa! Tack för omtanken det värmer! Jag har inte ringt Huddinge än eftersom jag tycker att mitt hemma sjukhus bör göra ngt åt saken först men det verkar som de håller sig undan. Ska till min sjukgymnast på måndag och har de inte tänkt göra ngt då efter att jag blåst igen och det är dåligt vilket det kommer vara. Så ringer jag Huddinge det kommer jag säga här uppe på sjukhuset. Om de i Huddinge vill att jag kommer dit så får de här hemma bekosta det och då kanske de får ändan ur vagnen. Men att man hela tiden får hålla på och kämpa för ngt som är ens rättighet att få reda på vad som är snett med hälsan! Hoppas du har det bra och tack än en gång/Kram
SvaraRadera