Läkar besök!

H ar nte alls mått särskilt bra under de senaste dagarna. Har fått intravenösbehandling med Tazocin och inhalation med Tadim (Collistin) i två veckor (det har jag ju en gång i månaden). De skulle ge mig Nebcina vilket jag får med Tazocinet 9 av 10 gånger trotts att jag är ressistent men ihop med Tazocinet så blir Tazocinet mer verksamt. Jag föreslog att få inhalera (även fast det är jobbigare) Tadim för att ta något annat. Det är tur man kan lite om sin kropp. Problemet med Nebcina vilket är därför man inte vill ge det för mycket är att hörseln blir successivt nedsatt pga den och det går inte att få tillbaka då. Jag har en hörsel nedsättning och hör lite dåligt men inte så illa att hörsel apparat behövs, än! Det finns ju Tobi (Nebcina i inhalations form)som är bättre pga hörsel osv men det kan jag inte inhalera, jag tappar rösten av den. Tog det för över tio år sedan för första gången och hade ingen röst på 2 månader. Därefter blev det en bestående röstförändring. Oftare hes också.

Var på läkarbesök i går. Vi gick egenom massa gamla mediciner. 11 st tog vi bort och det blev i och för sig ersatt av andra. Vi pratade om astman mycket eftersom den har blivit mycket sämre pga infektionerna. Astman jag har är INTE allergirelaterat. Många tror att astma är allergi det är den i och för sig men pga en inflamation i lungorna. Sen kan man ha astma som allergiker också men då en annan sorts astma. Så man kan säga att jag är allergisk mot mig själv. Eftersom jag har större och oftare infektioner pga Cf:en så blir astman mycket sämre. Om jag ska försöka att göra en ordning på vad som är jobbigast så är nog astman det just nu. Cf:en också med allt slem jag har nu för tiden men kan man inte andas så är det mycket som påverkar. Det blir jobbigare att utföra andningsgympan blir så trång i luftrören att slemmet inte kan passera och ta sig ut. Då ligger det kvar och retar av det får jag hosta och av hostan blir jag obstruktiv (trång i luftrören).

För att enkelt göra en beskrivning på obstruktivitet så är det som om du knyter din hand så blir det ett litet hål i mitten. Om du tänker dig att varje gång du hostar såknyts handen åt mer och mer hålet näst intill täpps till helt vilket händer med luft rören. Tänk då på att i det här hålet som är ditt luft rör sitter dessutom massor av slem som inte kommer nån stans. Alla vet att man har hosta oftast för att kroppen vill ta bort något i lungorna som inte ska vara där. Så allt blir en ond cirle. Det blev invecklat men försökte ändå förklara lite hur det känns. Jag ska ta 2 kortison preparat. och så ska vi kolla möjligheten med inhalation av slemlösande då detta är svårt för mig. De är oftast starkt koncentrerade vilket retar min luftrör. Detta gör att jag så gott som varje gång gör andningsgympan får hostattacker som slutar med att jag inte slutföra den. Jag ska ta några injektioner med Bisolvon intravenöst. Mitt slem är ju VÄLDIGT tjockt och segt dessutom så jag måste ju ta mycket slemlösade. Jag vet att min sjukgymnast sa en gång när jag var dålig och vi försökte få till ett andningsgympa pass så sa hon: - Jag tycker din sjukdom är elak mot dig just nu. Man såg att hon nästan led mer än brukligt med mig just då.

Tänk er att det lilla hålet med lite slem med bara astma är igen proppat med slem när man dessutom har Cf som inte gör annat än förstör lungorna med enorma slem mängder. Då är det inte konstigt att man tycker det är svårt att andas.

Summa sumarum: Jag har väldigt segt slem som jag behöver ta inhalation slemlösande i stora doser. Då irriterar det luftrören och de drar ihop sig. Då kan inte slemmet passera och det ligger kvar och rör på sig långt ner. Det irriterar lungorna och jag får hostattacker eftersom det bara ligger kvar trotts att kroppen vill göra sig av med det. När hostan kommer irriterar även det luftrören och de hamnar nästan i ett krampaktigt läge som gör att jag får jätte jobbigt med andningen. osv osv så är det hela tiden och mer vid en infektion. Det är därför jag får så mycket antibiotika i dropp. Det är att jag inte får ut slemmet pga att det är trångt och då ligger det kvar och massor bakterier fastnar i detta och gosar tills ig och blir tillslut en ny infektion av. Så går det runt runt i en ond cirkel. Det jobbiga är att vad man än gör så blir det alldrig bättre bara sämre men man får försöka att få det sämre att vänta på sig genom behandlingar det är det ända. Ju sjukare du blir dessto mer energi och jobb går det åt att upprätthålla din nuvarande situation. Men det är jobbigt när man mår skit och tror att livet inte blir långt och inser att det här är bara början på en kamp mot en helvetes sjukdom som det faktiskt är när man märker att den tagit över ditt liv. när man var bättre så kände man att så länge man var det då var det jag som hade lite kontroll på sjukdomen. Men nu är den som styr och du åker med. Du har ingen aning om den kommer bli mer elak eller om den lungnar sig för ett tag eller vad dessutgång blir mer än att den dagen den utgången blir så är det för sent. Jag har ju alltid mått bra i sjukdomen och då är det svårt att förstå hur det är att vara dålig. Menen dag hinner det ifatt en. Trotts att man har sett mer än vad man kanske borde som människa i och med min syster som var så sjuk och varit med om mer än vad en människa rimligen borde tåla.

Men ni vet ju hur det är. Man lever sin egen bubbla tills en dag då samvetet kommer ifatt och man står där utan att kunna göra något.