Jag blir ju inte av med min sjukdom bara för att jag får nya lungor det är ju inte där sjukdomen sitter även om det är lungorna som på mig är mest drabbade pga sjukdomen. Att få nya lungor innebär stora risker både på operationsbordet och även efter operationen. Med de medicinerna som man resten av livet kommer ta innebär det en stor risk för min hälsa nästan mer med nya lungor än nu innan även om jag är extremt infektionskänslig redan nu. Nu är det också stor risk för min kropp så hårt åtgången av alla infektioner som jag har. Jag åker på allt och om jag har en kraftig förkylning eller ngt som inte har med sjukdomen att göra och jag får samtalet att byta lungor då går inte det. Man kan liksom inte utsätta en kropp som är full med infektioner mm för en så stor operation. Även om det varit mycket viktigt förut att som anhörig, vän eller bekanta att vara försiktig vid minsta förkylningssymtom så är det ännu viktigare nu och resten av mitt liv. Det gäller ju resten av min familj som inte heller kan träffa någon som har det minsta tecken på sjukdom. Det som gäller allmänheten nu vid Corona om hur man ska tänka med minsta sjuksymptom osv får man ALLTID tänka vad det gäller mig. Detta är inget nytt för oss som har Cf så som ni friska (och vi sjuka) måste tänka och agera vid Corona. Inser att detta kommer inskränka ännu mer på mitt sociala liv men hälsan går först.
Det jobbiga är när folk inte respekterar detta och tycker nästan man är löjlig som inte vill att de ska ta på saker jag ska stoppa i munnen, eller att jag vill ha en egen skål till snacksen eller att man ska sprita händerna ofta även i mitt sällskap osv. De skulle se hur det är att dagligen föra denna kamp mot sin kropp och mot en jävlig sjukdom som gör allt för att krossa dig hur mycket jobb och energi du lägger ner på att försöka upprätthålla en så dräglig vardag som möjligt. En kamp som aldrig tar slut. Du blir svagare för varje dag men du ska kriga hårdare för varje dag en ekvation som inte riktigt går ihop och där oftast sjukdomen står som segrare i slutet ändå. Livet är så stort att du till varje pris inte kan eller vill ge upp. Med det sagt betyder ju inte det att jag inte kan träffa folk snarare tvärt om bara att man tänker till en gång extra alla är ju inte sjuka hela tiden hoppas jag 😜
Ja nu står jag här och har kommit till den punkt som jag som sagt trodde skulle komma senare eller förhoppningsvis inte alls, inför en transplantation. Är glad att äntligen stå på listan samtidigt inte. Det var ju inte vad jag ville eller vill men vad har man för val. När infektionerna tar mer och mer på kroppen, de blir tätare och tätare. Medicinerna tar mindre och mindre så du mår sämre och sämre. Så vad har jag för val?
Nu är nästa steg i processen att förlika sig med detta. Att hoppas man får lungorna i rätt tid. Då man inte vet något om när det kan bli. Det är inte en dans på rosor att vänta heller. Du blir sämre, du får känslan av att vara övervakad och att du skulle ha typ en fotboja på dig. Du måste meddela om du reser mer än en timme från ditt hem. Du kan inte åka utomlands eller jo men då pausar de en från listan tills man kommer hem men det vågar man ju inte för då kanske man går miste om nya lungor utfall det skulle dyka upp just då. Du måste meddela om du blir sjuk. ALLTID vara tillgänglig och ha laddad telefon. Sen är det psykiskt jobbigt att bli sämre å sämre och inte veta när det blir min tur och blir du för dålig blir det ingen operation alls för det kommer inte kroppen klara av. Nä som sagt det är inte BARA att byta nya lungor så är allt frid och fröjd.
Nu är det bara hoppas att väntan inte blir för länge och att min chans till ett nytt förhoppningsvis bättre liv kommer inom en snar framtid. Den som väntar på något... heter det ju. Bara hoppas det stämmer i detta fallet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar