Idag har jag fått mitt schema till utredningen av lungtransplantation. Detta är andra steget i processen. Jag var ju i Lund i höstas och tog prover och gjorde lite tester och diskuterade om jag ville starta en ut redning. Jag ville då avvakta men har nu alltså bestämt mig. Det är stora beslut så inget man bara fattar i ett nafs. Jag har idag ca 60% lungkapacitet kvar. Det är en relativt bra lungfunktion i min ålder med Cf. En lungtransplantation utreder man oftast när man har 20-25% kvar eller om livskvalliten börjar tryta. I mitt fall är det så att jag har bakterier i lungorna som blivit resistenta mot de olika intravenösa antibiotika jag får. Detta gör att de hjälper inte som de ska längre och jag har dropp mer än hälften av min levnadstid. Det kan få konsekvenser som att bl a njurar slutar fungera och lungorna blir sämre och sämre. Detta kan i värsta fall gå väldigt fort nu när medicinerna inte fungerar. För att kunna ta emot nya lungor måste din kropp vara ändå pigg annars kommer man inte orka med den stora omställning det blir och den svåra och stora operation som en transplantation innebär. Blir man för dålig kan man inte få nya lungor heller.
Den utredning jag kommer göra nu garanterar heller inte någon transplantation det innebär att man kan bli nekad då de inte anser att behovet är tillräckligt stort än eller att de hittar något i minkropp som gör att jag inte klarar en operation tex hjärtfel eller liknande. Jag ska försöka uppdatera så mycket jag orkar och kan. Det kan vara så att det blir för jobbigt vissa dagar så det kan ta tid att få in något här men som sagt ska försöka. Jag ska alltså ner till Lund nu v.11 och starta utredningen. Här nedan ser ni mitt schema och jag vet att det ska kompletteras med lite undersökningar även här på hemmaplan. Det är mycket provtagningar, röntgen, ultraljud psykolog, kurator sjukgymnast, läkarbesök, njurtester, hjärtundersökningar mm så kommer vara mycket ett tag. Så här ser schemat ut för v.11:
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar