Så här ser jag på mitt liv idag...

J aha då var det dags igen. Hostig men mest slemmig och har feber. Knappt 10 dagar efter senaste kuren med dropp. Varför får jag inte må bättre jag vill må så bra som mina blås visar. Mår skapligt så länge jag har intravenöst men så fort det är avslutat så börjar det om igen. Resistensen gör ju sitt till. Jag mår inte hundra vid avslutad kur heller längre. I morgon måndag åker jag in och får en ny kur, igen! De står handfallna inom sjukvården också och vet inte riktigt vad de ska ta till då jag inte tål att ta en del antibiotika heller. Om allt vore som det skulle bortsett från mina infektioner och hemska hostan som jag har så skulle jag med min lungfunktion kunna leva ett ganska normalt liv. Jobba nästan heltid, orka mer och ha mindre intravenösa kurer. Nä man ska ju inte få dra nytta av det. Blir arg och väldigt frustrerad över den situation jag lever i. Då det heller inte verkar finnas ngn lösning.

Jag är så tacksam för att lungfunktionen ändå är så pass bra fortfarande trotts alla infektioner men det kan ju bero på all medicinering och kämpande varje dag. Men vad händer när medicinerna inte tar längre? Hur ska jag överleva att hosta livet ur mig hela dagarna och nätterna och kanske bara få 2-4 timmars sömn varje dygn? Kommer kroppen kollapsa eller vad kommer hända? Jag börjar bli oroligare och oroligare för det för varje dag! Hur länge orkar kroppen dessa enorma ansträngningar som blir där det känns som huvudet ska sprängas av trycket som blir vid attackerna, hur hela magen mm ska sprängas av trycket som blir av ansträngningarna i magen vid mina hostattacker, lungorna komma ut ur halsen och tröttheten är så enorm att du nästan står och sover! Jag är inte orolig för mina lungor utan för hela min kropp. Hur hjärtat får arbeta på högtryck med alla hostattacker, hur mina inre organ blir drabbade av all intravenös antibiotika än så länge ser det bra ut men hur länge? En hostattack kan vara allt från 1-15 minuter minst utan uppehåll till och från under ett helt dygn 1-2 veckor per månad. Är så trött och svettig så som kan bli av värsta träningspasset men så kanske nästa attack kommer och det är bara att köra på kroppen styr helt och hållet du får bara åka med vare sig du vill orkar eller kan. Du kissar på dig och har hänt att det kommit från andra änden också. Du vaknar upp av att du får en hostattack. Som att ngn rycker upp dig från sängen så får du springa 1 mil utan att ens knappt vara vaken. Så när du äntligen känner att det lättar så kommer nästa attack. Du sitter och små äter för försöka häva kliet i halsen vilket gör att kroppen inte får vila från mat tex på natten vilket ger uppsvälld mage som trycker på lungorna och hela buken känns som den ska sprängas.

Hostan gör även att jag inte kan göra min andningsgymnastik när jag vill eller orkar. Då är det knappt så jag får i mig det luftrörsvidgande utan hosta då det är det mildaste nästan att inhalera så kan ni tänka att slemlösande som är ganska starkt eller för den delen inhalations antibiotika är nästan uteslutet. Då jag behöver det som mest kan jag ta det som minst.

Nu har jag försökt ge en beskrivning av vad jag lever med nästan varje dag. De dagar jag mår bra och orkar försöker jag göra så mycket jag kan för att hinna med det som gått förlorat när jag mått dåligt. Det är ganska stressigt att ha sjukpenning dels ekonomiskt och man ska leva så bra som möjligt. Jag har tagit ut mig ett par gånger och fått "skäll"av sjukhuset pga jag stressat när jag mått bra så jag nästan gått in i väggen ett par tillfällen. Jag har alltid varit självständig och har svårt att be om hjälp i första taget. Kan själv och det gäller det mesta i livet.

Det svåra tror jag som jag upplever det är hur andra ser på det hela. Ena stunden säger hon (jag) att hon är dålig för nga dagar senare stå och bygga saker eller fixa saker utan problem men det är ju just det. Alla ser ju bara mig när jag mår som bäst där mellan vad tror ni jag är och gör då jo hemma hostar. Vi umgås mindre och mindre med folk pga att antingen är det svårt att bestämma något eller så är någon sjuk som man ska träffa. Förr bjöd vi ofta hem folk men sen jag blev sämre och orkar inte städa och fixa lika mycket hemma vilket gör att man inte bjuder hem folk så är det fler och fler som man inte ser eller hör något ifrån. I bland är det ju så att man kanske ändå är så kry att man orkar ses fast kanske hos någon annan kan vara rent av skönt för mig att komma bort ibland även om jag själv inte orkar med främmande. Det tror jag en del glömmer.

Sen har vi nästa kategori som ser mig när jag mår bra och glömmer hur jag mår mellan gångerna vi ses och tror antalet är som vanligt. Säger inte till om de är sjuka eller förkylda och framför allt deras barn om de är det. Samtidigt är det de som sett min resa och borde förstå hur ofantligt viktigt det är och hur känslig jag kan vara. Faktum är att nya bekanta verkar förstå detta mycket bättre och är jätte noga med att ringa om vi ska ses eller så. Konstigt! Fast där ser man hur viktigt det är att oavsett vem man möter eller träffar upplyser om att man har en sjukdom och vad det innebär infektions mässigt sen behöver man inte dra upp hela sin sjukdomshistoria eller sjukdomsbild.

Nu har ni fått läsa hur jag har det i vardagen och lever med min Cf. I Sverige är vi ca 650 personer med Cf trotts det lever vi alla som vi hade olika sjukdomar då kan ni kanske förstå att Cf inte är en helt okomplicerad sjukdom att behandla och leva med vare sig man är sjuk eller jobbar med att ta hand om oss.