Det började med att min syster kom och hämtade mig på morgonen i måndags eftersom jag skulle vara på Vrinnevisjukhuset vid 10.00. När jag väl kom dit träffade jag sköterska som informerade om läget och frågade lite frågor. Sen skulle jag inte få träffa narkosläkaren förrens 11.45 han skulle informera lite om operationen och bedövningen mm. Det var ju bestämt från början att det skulle bli någon form av bedövning i ryggen. Finns ju några olika alternativ. När jag kom in till narkosläkaren som hade ett helt svenskt namn men som bröt vad jag tyckte på tyska så pass att det var svårt att höra vad han sa. Dessutom pratade han väldigt tyst och jag som hör dåligt dessutom. Det första han säger är att jag ska sövas. Då höll jag på att sätta i halsen och blev super nervös direkt för det har ju aldrig varit på tal eftersom de helst inte gör det pga sjukdomen. Det innebär ju helt andra förutsättningar gällande hälsa m m och jag tyckte inte att så pigg att orka en sövning var jag inte. Sövas bör vi cf:are inte pga av alla risker för bla ökad slembildning m m som i sin tur kan leda till lunginflammation osv. Han försökte få tag i min läkare utan resultat. Jag passade på att fråga hur lång operationstiden var -ca 45 minuter, svarade han. Hur ska det här fungera om inte ens han vet hur det ska vara.
Så det mötet med honom gjorde ju mig bara orolig och nervös vilket jag inte varit överhuvudtaget innan. Kunde lika gärna inte träffat honom eftersom det stjälpte mer än hjälpte.
Vi åkte i väg och åt lite och sen skjutsade Carola tillbaka mig och åkte hem. Jag var tillbaka på avdelningen vid halv tre. Vid 15.50 fick jag träffa läkaren. Då han fick höra vad som hade sagts och undrade lite även han vad som stod på för så hade vi inte sagt. Så han ringde upp narkosläkaren och det blev DÅ bestämt att en EDA skulle läggas alltså en Epidural bedövning i ryggen. Då blev jag lättad. Läkaren som jag har är för övrigt hur bra och trevlig som helst.
Sen ut och kolla om jag fått ngt rum för de frågade om jag ville ha eget för det blev snart ett ledigt vilket man gärna väntar lite extra på. Vid fem snåret fick jag rummet. Då hade jag alltså varit där sen 10. Snacka om trött. När jag bara varit en liten stund kom en sköterska med en sköterskestuderande och skulle ta prover. De tog ur min Port-a-cath eftersom jag hade nålen kvar då jag slutade med min intravenösa behandlingen på morgonen. Det fick studenten göra. När hon var klar skulle hon gå ut en stund sa hon till sköterskan så sköterskan tog över. När studenten öppnade dörren och skulle gå ut blev hon stående blixtstill i dörrhålet och bara föll handlös bakåt, hon svimmade. Sköterskan satte sig på huk och drog upp studentens benen och jag ringde på klockan och massor sköterskor kom rusande. Hon blev vid medvetandet direkt när hon ramlat på golvet. Lite otäckt men det var inget att hetsa upp sig för eftersom hon vaknade direkt. Det första stackarn var att be om ursäkt till mig som patient. Jag sa det att herre gud det kan väl hända vem som helst och absolut inget att be om ursäkt för. Hon fick gå ut och lägga sig i personalrummet en stund och hon klarade sig bra utan skador i fallet för det är ju det som är otäckt. Hon fortsatte jobba när hon vilat en stund. Det var första gången hon tagit prover i och arbetat med en port-a-cath och var nog annspänningen av det som gjorde att hon svimmade.
På tisdagen var det så dags för operation och tiden trodde de skulle bli vid 9-10 tiden. 9.15 kom de och hämtade mig ner till operation där fick jag vänta en liten stund tills det var dags att bli flyttad på en operationsbord/säng. In på ett rum där de skulle sätta bedövningen men då fick vi vänta och vänta på att narkosläkaren skulle komma men han var försenad men man passade på att sätta en droppnål och vätskedropp. Så rullade de in mig till rummet innanför operationssalen där han mötte upp och skulle sätta bedövningen i ryggen. Jag har ju gjort det en gång tidigare då jag gjorde kejsarsnitt och vet ju ungefär vad det handlar om så att säga. Då får man kura ihop sig till en boll och ligga så till det är klart. Sen lägger de en lokalbedövning först som gör skit ont. Känns som en knytnäve som pressar in knogarna rakt in i ryggraden plus att det smärtar inne i ryggraden, mindre trevligt med andra ord. Där efter för de in katetern som ska vara i ryggen under hela tiden operationen är och om det behövs efteråt. Epidural är ju ett långtidsverkande bedövning. Men lokalbedövningen var inte tillräcklig den här gången utan han fick lägga lita till samtidigt som han inte hade fört inkatetern klart. Det var ju för den som jag fick lokalbedövningen. Det var som om ngn rotade med ett vasst föremål i ryggen inte kul. Men det blev bättre när han lagt lite extra. Det är så att vi som har Cystisk fibros är mer svår bedövade än friska av någon anledning som jag tyvärr inte känner till.
Sen in på operationssalen och där vänta minst 30 minuter på att bedövningen skulle hjälpa. Nu var jag bedövad från bröstet och ner över magen vilket var lite otäckt för man fick ingen kraft att få upp slem riktigt. Då satte de också som brukligt en kateter eftersom jag inte skulle känna av om jag var kissnödig. Sen började sakterliga operera efter ca 45 minuter. Då började jag må så illa och nästan svimfärdig och det kommer jag ihåg att jag gjorde även vid kejsarsnittet. Det var bra sa dom för då visste de att den hade tagit bedövningen alltså. Det är blodtrycket som sjunker som gör att man mår dåligt. Trodde nästan jag skulle kräkas där jag låg. De gav mig en spruta som var blodtrycksförhöjande så jag mådde bättre ett tag. Men de fick göra så ett par gånger faktiskt innan det stabbiliserade sig. Under operationen var det mycket snack på skötersor och kirurger om ditten och datten vilket är kul att ligga och lyssna på och ibland även jag fick vara med i snacket, kul. Sen där emellan var det fackspråk dom emellan. Det visade sig ta nästan 2,5 timme att operera och inte 45 min som den där narkosläkaren muttrade om.
Jag var så trött på det hela att jag var nära att börja tjuta fick ärligt talat nästan panik ett par gånger. Tänkte det att jag hade gjort vad som helst just då att få sova i stället. När det var som jobbigast så sa narkossköterskan nu har de börjat att sy och då började jag tro att snart är de nog klara, trodde jag ja. De hade varit så djupt ner i magen att jag vet att han sa att han var nästan igenom. Igenom bukväggen alltså vilket han inte fick och det tror man inte men det är faktiskt en bit innan man kommer dit. Så de hade börjat sy innifrån och ut då när hon sa det till mig. Då kommer en sköterska in och frågade om de skulle förberada nästa om han började bli klar. Vi är klara om ca 45 minuter säger han då och direkt blev jag panikslagen inte 45 minuter till. När de kanske hade hållit på 20 minuter kom en smärta som jag definitivt kände igen från kejsarsnittet då bedövningen inte tagit tillräckligt. Inte igen tänkte jag. Det är en så konstig smärta att det inte går att förklara så stark och onormal. Jo, då hade det tagit sådan tid att bedövning börjat avta på ett ställe så när de skulle sy just där så gjorde det svin ont. De lade en lokalbedövning inne i magen och lite mer i ryggen. Samtidigt fixade de dom andra hålen så länge. För det blev totalt tre hål efter bråck som de hittat som inte var sagt var bråck. Varav det ena som jag sagt att jag känt men de inte sett på ultraljudet. Kirurgen sa det att det i naveln som de sagt var bråck var inte så stort som de sagt och tvärtom de som inte var bråck utan mest fett var bråck och det som de inte sett var ett bråck. Så tre blev det. Ganska många för en sådan här operation så hade man vetat det hade de opererat på ett annat sett och annan teknik men nu fick de göra det bästa av situationen. Jag litar fullt på min läkare/kirurg för han har hela tiden utgått från min Cf och varit mån om att allt ska funka med den. Jätte tryggt. En fördel att vara vaken är att få vara med under operationen och se hur allt går till runt och i kring en operation.
Väl klart fick jag pga ryggmärgsbedövningen ligga närmare 5 timmar på uppvaket. Två timmar mindre eftersom jag var så pigg och ätit m m. 18.40 var jag på mitt rum igen efter 9,5 timmar borta, skönt! Har man narkos behöver man bara ligga 1-2 timmar. Men det är för att de ska så det funkar med bedövningen m m för den var ju fortfarande kvar och var tänkt så så jag kom igång med min andningsgymnastik. Dessutom fick jag klåda som varade tills de tog bort bedövningen. När jag låg på uppvaket så han jag knappt dit (det gjorde jag inte förresten det nämnde de på redan på operation) förrens de börja prata om ett system 22 som jag skulle få andas i pga sjukdomen. Kändes lite sådär eftersom jag inte visste vad det var riktigt. Men då kom sjukgymnasterna och hade min pepmask och "räddade" mig lite och sa att jag fick andas i den nga gånger i timmen när jag kände att jag orkade i stället och slog dom lite på fingrarna. De hade full respekt för allt som sades och stod i pappren som var till fördel för mig och sjukdomen. Det kändes bra så man inte bara blir överkörd när man är som svagast. Även en gördel hade jag med mig som man har som stöd till magen efter operationen och den var också en skrivelse om att jag skulle endast använda då jag själv ansåg mig behöva den då den kunde vara ett hinder för min andning. Det måste jag säga att ALLA hade stor respekt för min sjukdom.
Det var ju sagt att jag skulle åka hem på onsdagen men så blev det ju inte riktigt.
På onsdagen gjordes ett försök att ta bort ryggmärgsbedövningen och det hade säkert gått bra om de inte klantat till sig. De stänger av maskinen vid 13 och ger mig ENDAST två Alvedon som smärtlindring och inget mer. Så ca 1,5 timme senare börjar smärtan komma krypandes allt starkare och starkare. Tre gånger säger jag till och de skulle alla kolla upp vad jag skulle ha men inget händer. Jag kunde inte ligga, inte stå, ingenting inte prata sammanhängande för att det smärtade så pass. När hon två timmar senare kommer in med smärtstillande tabletter så har jag INGEN bedövning eller smärtstillande i kroppen överhuvudtaget efter att ha legat på operationsbordet ett dygn tidigare. När hon kommer in har jag så ont att jag gråter skakar med benen för att göra något för att avleda smärtan (vilket inte hjälpte som ni kanske förstår) sitter på helspänn å kändes som jag skulle svimma av smärtan snart. Sköterskan tog genast kontakt med läkaren som i samråd med narkosläkaren bestämmer att starta ryggbedövningen igen. Så då var det bara att börja om. Han kom in till mig och var riktigt irriterad för han hade gjort ett schema för min smärtlindring som av någon anledning inte hade följts. De var ju tvungna att "börja om" för den smärtan jag hade hade aldrig gått att få ned med bara tabletter. De måste få ner smärtan så pass att det räcker med smärtlindring i tabletter. På torsdags morgonen gjordes ett nytt försök att stänga av men då fick jag alla de tabletter som jag skulle fått första gången. Det gjorde ju ont men vi lyckades få ner smärtan ganska bra men det gjorde jätte ont när jag hostade och fick ta extra smärtlindring flera gånger därför bytte de en av sorterna på fredagen. Då drog de även katetern men Edan fick vara kvar till kvällen. Nu vill de ge smärtlindring utan så mycket morfin som möjligt med tanke på sjukdomen. Ju mer morfin dessto svårare kan det vara att få upp slemmet, hosta m m. Man är ju så tacksam att de tänker på sjukdommen. Det var inte riktigt tillräckligt smärtstillande när jag hostade så det var problem att hitta bra effektiva tabletter som skulle hjälpa mig även vid andningsgymnastik. Det ena såret sitter ju vid diafragman och är väldigt utsatt vid hosta och andningsgymnastik. Eftersom dom så sent som i fredags bytte ut en sort så gjorde det att jag fick stanna till lördagen. Det för att de skulle se så det funkade med tabletterna. Sen kommer det ju bli bättre för varje dag så man kan ta mindre och mindre tabletter. Jag tar även en blodförtunnande spruta varje dag i benet som vanligtvis ska användas bara en vecka men pga min sjukdom (igen) så ska jag ta den 10 dagar. Edaslangen i ryggen drog de så sent som i fredagskväll och katetern tog de på torsdags kvällen. Det bara för att se så magen kom igång vilken den som tur var gjorde så man slapp sådana bekymmer också.
Jag har givetvis ganska ont än och det gör ont när jag hostar men det är hanter bart och det är redan mycket bättre faktiskt och nu har det även börjat klia vilket är ett gott tecken på att det läker. Vilket äventyr. Men vilken mat jag fått hur god som helst och de kom i kantiner som de lade upp efter hur mycket man ville ha och efterrätt varje måltid. Varm och god mat inte tråkig sjukhusmat på en ljummen tallrik. Bra personal och det bästa är att ALLA har haft STOR respekt för min sjukdom och mitt tillstånd och jag räknades hela tiden som en högriskpatient pga sjukdomen vilket gör att de var noga i slutet att allt skulle funka med bedövningen enbart för att det skulle funka för min andningsgympa och ständiga hosta. Nu återsår det mest spännande nästan som julafton att se slut resultatet sen när det är läkt.
Snacka om att det var några som blev glada att jag kom hem i går på lördagen. Harry gick med mig senare på eftermiddagen hela tiden. Han har ju varit massor ensam den här veckan. Fredrik har ju bara varit och tagit ut honom på lunchen och sen har han varit själv till de kommit hem igen vid 17.30. Fredrik har skött utsläpp och utfodring av hästarna och insläpp. Mockning har jag fått hjälp med och kommer att få framöver. Får inte göra något tungt i MINST en månads tid. Detta för att minimera att bråcken kommer tillbaka i samma sår eftersom det är "öppet". Min andningsgympa och hosta är påfrestande nog för att det kan hända och för att ytterligare minimera att det inte händer så måste jag vara mer försiktig än andra vid att lyfta m m. Max var på kalas i går kväll sen firade vi min hemkomst med Kinamat. Max blev så glad att han började nästa gråta när vi möttes i bilen. Fredrik tyckte nog bara att det var skönt att ha mig hemma så nästan allt blir som vanligt. Men det var rörigt och stökigt när jag kom hem vilket inte var så kul eftersom jag inte själv kan städa så mycket. Jag blir ju väldigt trött dels av sviterna av operationen och dels av medicinerna.
Det blev en lååång berättelse nästan så det tar igen de dagar jag inte skrivit. Hoppas det gick att läsa och inte allt för uttråkande.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar